A belgiumi Diepenbeekben él egy testvérpár, akik a progeria nevű ritka betegséggel küzd, amit Benjamin Button-kórnak is neveznek.
A 20 éves Michiel és a 12 éves Amber Vandeweert ritka genetikai betegségben szenved, melynek következtében testük 8-10-szer gyorsabban öregszik, mint egy átlagos embernek. Eddig világszerte mindössze 115 ilyen eset ismert, azonban legtöbben alig érik meg a 12 éves kort.
A testvérek már jó ideje küzdenek olyan öregedési problémákkal, mint például kopaszodás, fog- és csontbetegségek, de mégis megpróbálnak részt venni a korosztályukra jellemző tevékenységekben.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
Michiel 1,24 méter magas és azt mondja, hogy a betegség több testrészén is komolyabb változásokat idéz elő: „A progeria hatással van a hajunkra, a csontjainkra és a testmagasságunkra is. Olyanok vagyunk, mintha nagyon öregek lennénk. Azt mondják, hogy ez egy rendkívül ritka betegség, kialakulásának az esélye egy a nyolc millióhoz. Amerikai gyógyszereket szedünk, és reménykedünk, hogy így az átlagos 12 éves életkort jóval meg tudjuk majd haladni. Mivel én már 20 éves vagyok, jóval átléptem ezt a küszöböt”.
“Ötéves korában kezdett minden megváltozni. Elvesztette a haját, a fogait és nagyon lefogyott. Nagy sokk volt ez számunkra” – mondta a fiatalember édesapja, Wim.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
“Mindig arra gondoltunk, hogy két gyermekünk lesz. De amikor Michiel megszületett, és kezdtek jelentkezni a problémák, kételkedni kezdtünk. Ez nem egy örökletes betegség, ezért nem valószínű, hogy a második gyerek is örökölni fogja. Ekkor ezt gondoltuk, azonban váratlan dolog történt, hiszen Amber is ugyanezzel a betegséggel született”.
A testvéreket mindenhol megnézik az utcán, nyilvános helyen. “Ha megnéznek, és utána továbbmennek, az még rendben van, de van aki továbbra is kíváncsiskodik, és az nagyon bosszantó. Nagy különbség van a két hozzáállás között!”
A testvérpár, Amber és Michiel úgy néznek ki, mintha nagyon öregek lennének, éppen ezért sokan kíváncsiak az életükre. A közösségi médiában több, mint 50.000 követőjük van.
